사전연명의료의향서 — 지금 할 수 있는 가장 값싼 준비

작성·등록·공유는 각각 다른 일이다 | 죽음 설계 49화

왜 가성비가 압도적인가

2화에서 준비의 우선순위를 매겼을 때 1순위가 이것이었다. 이유를 다시 적는다.

비용 — 서류 한 장과 상담 시간. 돈이 거의 들지 않는다. 손실 — 하지 않았을 때의 손실은 원치 않는 상태로 수개월, 그리고 가족의 평생 죄책감.

이보다 비율이 좋은 준비 항목은 없다. 그런데 실행률은 낮다. 이유는 서류가 어려워서가 아니라 주제를 꺼내기 어려워서다.

무엇을 정하는 문서인가

건강할 때 본인이 미리, 자신이 임종과정에 있을 때 연명의료를 원하는지를 밝혀 두는 문서다[등급 A — 성격 수준의 서술].

정하는 항목은 법과 시행령이 규정한다[미확인 — 항목의 구체 목록과 서식은 국립연명의료관리기관의 현행 안내로 확인]. 일반적으로 심폐소생술, 인공호흡기 착용 같은 항목과 호스피스 이용 의사가 포함되는 구조다.

누가 작성할 수 있나

일정 나이 이상의 사람이면 스스로 작성할 수 있다[미확인 — 나이 요건은 법령 확인].

중요한 것은 건강 상태와 무관하다는 점이다. 아프지 않아도, 진단이 없어도 작성할 수 있다. 오히려 건강할 때 하는 것이 원칙에 맞다 — 판단 능력이 온전할 때의 의사이기 때문이다.

어떻게 작성하나

[미확인 — 아래는 제도의 구조이며, 등록기관의 종류·위치·절차는 현행 안내로 확인해야 한다.]

구조는 이렇다.

① 지정된 등록기관을 찾는다. 아무 데서나 쓸 수 없다. 보건소, 일부 의료기관, 지정된 비영리기관 등이 등록기관 역할을 한다. ② 상담을 받는다. 설명을 듣는 절차가 필수다. 이것이 이 문서의 중요한 안전장치다 — 무엇을 정하는지 모르고 서명하는 것을 막는다. ③ 본인이 직접 작성한다. 대리 작성이 되지 않는다. ④ 등록된다. 시스템에 저장되어 의료기관이 조회할 수 있게 된다.

대리 작성이 안 된다는 점이 결정적이다. 부모가 의식이 없어진 뒤에는 자식이 대신 쓸 수 없다. 이것이 "지금" 해야 하는 이유다.

작성·등록·공유는 다르다

가장 자주 놓치는 부분이다. 셋을 나눠 적는다.

작성 — 문서를 만드는 것. 상담과 서명. 등록 — 시스템에 저장되는 것. 대개 작성 절차에 포함되지만 확인이 필요하다. 공유 — 가족이 그 사실을 아는 것. 이것은 제도가 해 주지 않는다.

세 번째가 빠지면 실무에서 작동하지 않는 경우가 있다. 응급 상황에서 가족이 "아버지가 그런 걸 쓰셨다"고 말하지 않으면, 조회 요청 자체가 이루어지지 않을 수 있다.

그래서 작성 후에 할 일이 있다. 가족에게 알리고, 어디에 등록했는지 말하고, 사본을 죽음 서류함에 넣는다(88화).

언제 바꿀 수 있나

언제든 변경하거나 철회할 수 있다[등급 A — 철회 가능성은 이 제도의 기본 원칙이다]. 마음이 바뀌면 다시 등록하면 된다.

이 사실을 아는 것이 중요하다. "한 번 쓰면 되돌릴 수 없다"는 오해가 작성을 막는 주요 요인이기 때문이다.

그리고 실제로 마음은 바뀐다. 건강할 때의 답과 병을 겪은 뒤의 답이 다른 것은 흔하다. 그래서 92화의 연 1회 갱신 목록에 이 항목이 들어간다.

부모에게 권하는 방법

16화와 21화에서 정리한 프레임을 여기서 실제 문장으로 만든다.

✕ "아버지, 사전연명의료의향서 쓰셔야죠." ○ "요즘 병원에서 이런 걸 미리 정해 두더라고요. 저희가 나중에 결정하려면 너무 힘들어서요. 아버지 뜻을 미리 알려 주시면 좋겠어요."

차이는 셋이다. 주어가 죽음이 아니고, 요청의 이유가 자식의 부담이며, 부모가 자식을 돕는 구도다. 효의 문법 안에서 작동한다.

그리고 실행 단위를 작게 만든다. "쓰러 가자"가 아니라 "보건소 가는 김에 상담만 한번 받아 보시죠"로 시작한다.

자유 서술을 함께 남긴다

제도의 서식은 정해진 항목만 다룬다. 그런데 실제로 필요한 판단은 훨씬 다양하다 — ECMO(38화), 투석(39화), 인공영양(40화), 항생제(41화), 완화적 진정(44화).

그래서 서식과 별도로 자유 서술 문서를 만들어 두는 것을 권한다. 법적 효력은 별개지만, 가족과 의료진이 판단할 때의 근거가 된다.

자유 서술에 넣을 항목들이다.

• 어떤 상태를 나는 견딜 수 없다고 보는가
• 인공영양·투석·항생제에 대한 뜻
• 조절되지 않는 고통에 대한 진정의 뜻
• 임종 장소의 선호와 옮기지 않을 조건(5화)
• 결정을 맡길 사람과 그 사람이 쓸 기준
• 마지막에 곁에 있기를 원하는 사람

마지막 항목이 의외로 크다. 정해 두면 아무도 밀려나지 않는다(11화).

흔한 질문 셋

"쓰면 병원에서 치료를 소홀히 하지 않나요?" 이 문서는 임종과정에 있다고 판단된 이후에 적용된다. 그 이전의 치료와 무관하다. 그리고 통증 조절과 돌봄은 계속된다.

"가족이 반대하면 어떻게 되나요?" 본인의 명시적 의사가 확인되는 것이 원칙이다. 다만 실무에서 가족의 반대가 상황을 복잡하게 만드는 것은 사실이다. 그래서 공유가 중요하다 — 미리 알고 있는 가족은 덜 반대한다.

"치매가 오면요?" 작성 시점에 판단 능력이 있었으면 유효하다. 그래서 인지 기능이 흔들리기 전에 해야 한다(34화).

작성했는지 확인하는 방법

부모가 예전에 작성했다고 말했는데 확실하지 않은 경우가 있다. 본인이 조회할 수 있는 경로가 마련되어 있다[미확인 — 조회 방법은 국립연명의료관리기관의 현행 안내로 확인. 본인 확인 절차가 필요하다].

확인해야 할 상황들이다.

• 오래전에 썼다고 하는데 등록 여부가 불확실할 때
• 이사나 개명 등으로 정보가 바뀌었을 때
• 마음이 바뀌어 변경하려 할 때
• 가족이 존재 여부를 알아야 할 때

여기서 실무적으로 중요한 것은, 본인이 아니면 조회가 제한된다는 점이다. 그래서 본인이 의사 표현을 할 수 있을 때 확인해 두어야 한다.

가장 간단한 방법은 사본이나 확인 자료를 죽음 서류함에 넣어 두는 것이다. 제도적 조회 경로가 있더라도, 가족이 그 사실을 알고 있는 것이 실무에서는 더 빠르게 작동한다.

작성만으로 끝나지 않는 이유 — 세 개의 구멍

이 문서의 가성비가 압도적이라고 썼지만, 작성했는데도 작동하지 않는 경우가 있다. 구멍은 셋이다.

① 가족이 모른다. 등록되어 있으면 의료기관에서 조회할 수 있지만, 실제 상황은 조회 이전에 시작된다. 응급실에 도착한 가족이 "할 수 있는 건 다 해 주세요"라고 말하고 있으면 흐름이 이미 다른 방향으로 간다. 문서보다 가족의 인지가 먼저 작동한다.

② 내용이 너무 성기다. 정해진 항목만 체크하면 실제 상황의 절반도 못 덮는다. 그래서 자유 서술과 별도 메모가 필요하다 — 어떤 상태를 견딜 수 없다고 보는지, 무엇을 가장 두려워하는지, 누구의 판단을 신뢰하는지.

③ 대리인이 없다. 한국에는 의료대리인 지정 제도가 사실상 없다(66화). 문서에 적힌 상황과 실제 상황이 조금만 달라도, 그 간극을 메울 사람이 법적으로 정해져 있지 않다. 그래서 가족 중 누구의 말을 따라야 하는지를 문서 밖에서라도 정해 두어야 한다.

셋을 요약하면 하나다. 문서는 시작이고, 사람이 마무리한다. 명제 5가 여기서 가장 구체적으로 확인된다.

오늘의 실행

1. 이번 달 안에 상담을 예약한다. 등록기관 위치를 확인하는 것이 첫 단계다.
2. 작성했다면 가족에게 알린다. 공유하지 않은 문서는 절반만 작동한다.
3. 자유 서술 문서를 함께 만든다. 서식이 다루지 않는 항목이 훨씬 많다.

다음 화에서는 연명의료계획서 — 이미 환자가 된 뒤에 작성하는 문서와, 의향서와의 차이를 다룬다.