암의 마지막 경과 — 준비할 시간이 있는 유일한 궤적

기능이 유지되는 구간을 어떻게 쓸 것인가 | 죽음 설계 32화

궤적의 모양

진행성 암의 전형적 경과는 다른 궤적과 구별되는 모양을 갖는다. 상당 기간 기능이 비교적 유지되다가, 마지막 몇 주에서 몇 달 사이에 비교적 빠르게 떨어지는 형태다[등급 B — 전형적 패턴이며 암종·치료 반응에 따라 크게 다르다].

이 모양이 갖는 의미는 둘이다.

좋은 소식 — 준비할 시간이 있다. 세 궤적 중 유일하게 계획이 가능하다. 나쁜 소식 — 그 시간이 잘 쓰이지 않는다. 기능이 유지되는 동안에는 위기감이 없고, 위기감이 올 때는 이미 체력이 없다.

진단 이후의 구간 나누기

실무를 위해 경과를 네 구간으로 나눈다.

① 진단·치료 개시기. 정보가 쏟아지고 결정이 몰린다. 여기서 준비는 뒤로 밀린다. 자연스럽지만, 최소한의 서류 정리는 이때 해야 한다(196화). ② 치료 중 안정기. 기능이 유지되는 구간. 준비의 골든타임이다. ③ 치료 변경·중단기. 표준 치료가 소진되거나 부작용이 이득을 넘을 때. 여기서 방향 전환이 일어난다. ④ 말기. 급격한 기능 저하. 실무는 멈추고 돌봄만 남는다.

②에서 해야 할 것을 ③이나 ④로 미루면 대부분 못 한다.

③에서 벌어지는 일 — 치료의 전환

가장 어려운 구간이다. 더 이상 표준 치료가 없거나, 있어도 이득이 불확실할 때다.

이 시점에 자주 등장하는 선택지들이 있다.

• 임상시험 참여. 이득 가능성과 부담을 함께 본다. 참여 조건(수행 상태 등)이 있어 늦으면 자격이 안 된다.
• 차선의 항암 치료. 반응률이 낮고 부작용이 있는 경우가 많다.
• 완화의료로의 전환. 치료를 그만두는 것이 아니라 목표를 바꾸는 것이다(45화).
• 검증되지 않은 대체요법. 여기서 취약해진다.

핵심 질문은 하나다. "이 치료가 나에게 무엇을 좋게 합니까 — 생존 기간입니까, 증상입니까, 아니면 검사 수치입니까." 세 번째만 좋아지는 치료는 흔하다.

대체요법의 위험

③ 구간에서 반드시 짚어야 할 문제다. 표준 치료의 선택지가 줄면 검증되지 않은 요법에 대한 유혹이 커진다.

두 가지 위험이 있다.

직접적 해. 간독성, 상호작용, 감염. 실제로 상태를 악화시키는 경우가 있다. 간접적 해. 시간과 돈과 체력을 쓴다. 그리고 가족 관계를 망가뜨린다 — 권한 사람과 반대한 사람 사이에 앙금이 남고, 결과가 나쁘면 그 책임 공방이 사후까지 이어진다.

판단 기준은 22화의 세 질문과 같다. 그리고 하나 더 — 공포를 먼저 심고 해결책을 파는 구조인가.

④ — 말기의 실제

기능 저하가 시작되면 빠르다. 몇 주 사이에 걷던 사람이 눕게 되고, 먹던 사람이 못 먹게 된다.

이 구간에서 중요한 것은 셋이다.

① 증상 조절. 통증·호흡곤란·오심. 조절 가능한 것들이다(42~43화). ② 장소의 결정. 이 시점에 결정하려 하면 늦는다. ②·③ 구간에서 정해 두어야 한다. ③ 응급실 경유를 피하는 계획. 상태 악화 시 누구에게 전화할 것인지가 정해져 있어야 한다.

암 궤적에서의 호스피스 시점

호스피스 연결이 늦다는 것은 여러 나라에서 공통으로 지적되는 문제다[등급 B]. 늦게 연결되면 이용 기간이 며칠에 그치고, 증상 조절과 가족 지원의 효과를 대부분 못 얻는다.

늦는 이유는 대개 정서적이다 — 포기하는 것 같다는 감각. 45화에서 이 오해를 해체한다.

실무적 기준을 하나 제시하면, ③ 구간에 들어섰다는 이야기가 나오면 그때 호스피스 상담을 시작한다. 상담을 받는 것이 곧 이용을 시작하는 것은 아니다. 알아 두는 것만으로 손해가 없다.

통증에 대한 오해를 미리 깨 둔다

암 환자와 가족이 갖는 가장 흔한 공포가 통증이다. 그리고 이 공포에 대한 대응은 상당 부분 가능하다.

미리 세 가지를 적어 둔다(42화에서 자세히).

• 아편유사제를 일찍 쓰면 나중에 안 듣는다 — 이런 방식으로 작동하지 않는다.
• 중독된다 — 통증 조절 목적의 사용에서 문제가 되는 경우는 드물다.
• 수명이 준다 — 적절히 사용한 통증 조절이 생존을 단축한다는 근거는 확립되어 있지 않다.

이 셋을 믿고 진통제를 거부하면 불필요하게 아프게 지낸다. 그리고 그 기억은 가족에게 오래 남는다.

② 구간에서 해야 할 것 — 목록

준비의 골든타임에 할 것을 한 번에 적는다.

1. 재산·부채·보험·계정의 목록
2. 유언 또는 그에 준하는 의사 표시
3. 사전연명의료의향서
4. 임종 장소와 악화 시의 계획
5. 가족과의 대화(무엇을 원하는지)
6. 남기고 싶은 기록
7. 만나고 싶은 사람

일곱 개 중 1~4가 실무이고 5~7이 관계다. 실무를 먼저 끝내면 관계에 쓸 시간이 생긴다. 순서를 바꾸면 실무가 남아 마지막까지 마음이 무겁다.

완치 가능한 암과 진행성 암을 섞지 않는다

한 가지 구분을 분명히 해 둔다. 이 화는 진행성·전이성 암의 경과를 다룬다. 조기에 발견되어 완치를 목표로 치료하는 경우와 섞으면 안 된다.

이 구분이 실무에서 중요한 이유가 있다. 암 진단을 받은 사람과 가족이 곧바로 최악의 궤적을 떠올리고 준비를 시작하는 경우가 있는데, 병기와 목표에 따라 이야기가 완전히 다르다.

그래서 진단 직후 반드시 확인해야 할 질문이 있다. "이 치료의 목표가 완치입니까, 아니면 조절입니까?" 이 한 질문의 답이 앞으로의 모든 계획을 가른다.

목표가 조절이라면 이 화의 구간 나누기가 적용된다. 목표가 완치라면 준비는 최소한으로 — 서류 정리 정도로 — 하고 치료에 집중하는 것이 맞다. 다만 최소한의 서류 정리는 어느 쪽이든 한다. 완치 목표의 치료 중에도 예상 밖의 일은 생긴다.

임상시험을 어떻게 볼 것인가

암 궤적에서 표준 치료의 선택지가 좁아졌을 때 임상시험이 제안되는 일이 있다. 판단을 위해 구분해 둘 것이 있다.

시험은 치료가 아니라 연구다. 목적이 그 참여자의 이익 극대화가 아니라 지식의 생산이다. 이 사실을 인정하고 나면 질문이 정확해진다.

• 어느 단계의 시험인가. 초기 단계는 주로 안전성과 용량을 보는 것이고, 개인의 치료 이익을 기대하는 자리가 아니다. 여기서 치료 효과를 기대하는 것을 치료적 오해라고 부르며, 매우 흔하다.
• 무작위 배정이 있는가. 있다면 어느 쪽에 갈지 선택할 수 없다.
• 부담은 무엇인가. 방문 횟수, 검사, 입원, 이동. 남은 시간의 상당 부분이 병원에서 쓰일 수 있다.
• 중간에 그만둘 수 있는가. 언제든 철회할 수 있다는 것이 원칙이다.
• 비용은 어떻게 되는가.

참여를 말리려는 것이 아니다. 실제로 참여가 최선인 상황이 있고, 이타적 동기로 참여하는 것도 정당한 선택이다. 다만 무엇을 위해 참여하는지가 본인에게 분명해야 한다. 시간이 얼마 남지 않았을 때 그 시간을 어디에 쓸 것인가의 문제이기 때문이다(197화).

오늘의 실행

1. 지금 어느 구간에 있는지 확인한다. ②라면 위 일곱 개를 시작한다.
2. "이 치료가 무엇을 좋게 합니까"를 다음 진료 때 묻는다. 세 가지 중 무엇인지를 명확히 한다.
3. ③ 구간이라는 신호가 오면 호스피스 상담을 예약한다. 이용 결정과 별개다.

다음 화에서는 심부전과 만성 폐질환 — 암과 완전히 다른 모양의 궤적을 다룬다. 이 차이를 모르면 준비의 시점을 놓친다.