한국의 호스피스 제도 — 유형과 이용 경로

제도의 뼈대는 남고 세부는 바뀐다, 그래서 확인 지점을 함께 적는다 | 죽음 설계 46화

이 화의 서술 방식

제도를 다루는 화는 이 시리즈에서 가장 조심스럽다. 대상 질환·요건·수가·기관 목록은 개정된다. 그래서 뼈대(등급 A)만 서술하고, 확인이 필요한 값은 [미확인]으로 두고 어디서 확인하는지를 적는다(6화의 규칙).

제도의 뼈대

한국의 호스피스·완화의료는 법률에 근거를 두고 제도화되어 있다. 근거 법률은 흔히 '연명의료결정법'으로 불리는 법이며, 이 법이 호스피스·완화의료와 연명의료 결정을 함께 다룬다[등급 A — 두 영역이 하나의 법에 들어 있다는 구조 자체가 한국 제도의 특징이다].

이 구조가 실무에 주는 함의가 있다. 호스피스 이용과 연명의료 의사표시가 제도적으로 연결되어 있다. 그래서 하나를 알아보면 다른 하나도 함께 정리하게 된다.

세 가지 유형

제공 형태가 나뉘어 있다[등급 A — 유형 구분은 제도의 뼈대다. 각 유형의 정확한 명칭·요건·이용 가능 기관은 보건복지부와 국민건강보험공단, 중앙호스피스센터의 현행 안내로 확인 — [미확인]].

① 입원형. 호스피스 병동에 입원해 돌봄을 받는다. 증상 조절이 어려운 경우에 적합하다.

② 가정형. 의료진이 집으로 방문한다. 집에서 지내기를 원하는 경우의 핵심 경로다. 재택임종(47화)의 조건 중 하나를 이것이 채운다.

③ 자문형. 일반 병동에 입원해 있으면서 호스피스팀의 자문을 받는다. 원래 진료과의 치료를 계속하면서 증상 조절과 상담을 함께 받는 형태다.

세 유형을 아는 것이 실무적으로 중요하다. "호스피스는 병동에 들어가는 것"이라는 오해가 세 유형 중 하나만 아는 데서 나오기 때문이다.

대상과 요건

일반적으로 말기 진단이 전제되고, 대상 질환의 범위가 정해져 있다[미확인 — 대상 질환의 범위는 제도 개정에 따라 확대되어 왔다. 현행 범위는 반드시 정본 확인].

여기서 실무적으로 중요한 것은 두 가지다.

① 대상이 아닐 수 있다. 노쇠, 일부 신경계 질환 등은 제도적 호스피스의 대상이 아닐 수 있다. 이 경우 다른 경로를 찾아야 한다 — 완화의료 자문, 방문 진료, 재택의료 서비스 등.

② 신청 주체와 시점. 담당 의사의 판단과 본인(또는 대리인)의 동의가 필요하다. 본인이 동의할 수 없는 상태가 되면 절차가 복잡해지므로, 여기서도 시점이 중요하다.

어디서 알아보나

기관명은 바뀔 수 있지만, 알아보는 경로의 구조는 비교적 안정적이다.

• 담당 주치의. 가장 빠른 경로다. "호스피스 상담을 받아 보고 싶다"고 말하면 연계해 준다.
• 현재 병원의 사회사업팀 또는 완화의료팀. 상급종합병원에는 대개 있다.
• 중앙·권역 호스피스 관련 기관의 안내. 지역별 이용 가능 기관 목록을 확인할 수 있다[미확인 — 기관명과 연락 경로는 현행 확인].
• 국민건강보험공단. 급여 적용 범위와 본인부담을 확인한다[미확인].

병원을 옮기지 않아도 상담이 가능한 경우가 많다. 이 사실을 모르고 "다른 병원으로 가야 하는 것"으로 오해해 포기하는 경우가 있다.

비용 구조

[미확인 — 급여 적용 범위와 본인부담률은 국민건강보험공단 현행 안내로 확인해야 한다.]

구조적으로만 적으면, 호스피스는 건강보험 급여의 대상이며 일반적인 급성기 치료와 비용 구조가 다르다. 그리고 불필요한 검사와 처치가 줄어들기 때문에 총액이 낮아지는 경향이 있다[등급 B].

다만 간병의 문제는 별도다. 입원형에서도 간병 부담이 어떻게 처리되는지는 기관에 따라 다르므로 입원 전에 반드시 확인해야 할 항목이다.

대기의 문제

실무에서 자주 부딪히는 벽이다. 입원형 호스피스 병상은 수가 제한적이고 대기가 있을 수 있다[등급 B].

이것이 45화에서 말한 "일찍 알아보라"의 또 다른 이유다. 필요한 시점에 알아보기 시작하면 대기 기간을 견딜 시간이 없다.

실무적 대응은 이렇다. 상태가 나빠지기 전에 상담을 받아 두고, 필요한 시점에 연락할 수 있는 경로를 확보해 둔다. 대기 등록이 가능한지도 확인한다.

요양병원과의 구별

혼동되는 두 제도를 구별해 둔다.

요양병원은 급성기 치료 이후 장기 입원이 필요한 환자를 위한 기관이다. 목표가 호스피스와 다르고, 증상 조절의 전문성과 자원도 다르다.

호스피스 병동은 말기 환자의 증상 조절과 삶의 질을 목표로 하며, 인력 구성(의사·간호사·사회복지사·상담)이 그에 맞춰져 있다.

일부 요양병원이 호스피스 서비스를 함께 제공하기도 하므로, 기관의 이름이 아니라 실제 제공 내용을 확인해야 한다.

상담에서 물어야 할 것

호스피스 상담을 받을 때 물어볼 목록이다.

1. 어느 유형이 이 상황에 맞습니까
2. 대기가 있습니까, 어떻게 등록합니까
3. 간병은 어떻게 됩니까, 비용은 얼마입니까
4. 24시간 연락 경로가 있습니까
5. 상태가 나빠지면 어디로 연락합니까
6. 가족이 함께 있을 수 있습니까, 면회 제한은 어떻습니까
7. 사별 후 가족 지원이 있습니까

4·5번이 실무적으로 가장 크다. 응급실 경유를 막는 장치가 실제로 있는가를 확인하는 질문이다.

제도 밖의 경로들

제도적 호스피스의 대상이 아닐 때 찾아볼 수 있는 것들을 적어 둔다[미확인 — 각 제도의 명칭·요건·지역별 가용성은 현행 확인 필요].

방문 진료·재택의료. 의사가 집으로 방문하는 형태의 서비스가 여러 이름으로 운영되어 왔다. 증상 조절과 처방의 경로를 확보하는 데 쓸 수 있다.

장기요양보험의 방문 서비스. 요양보호사의 방문 요양·목욕, 방문 간호. 의료적 증상 조절과는 다르지만 돌봄 부담을 줄인다(98화).

병원의 완화의료 자문팀. 호스피스 대상이 아니어도 증상 조절 자문을 받을 수 있는 경우가 있다.

지역 보건소·치매안심센터. 특정 질환에 대한 지원 경로.

핵심은 하나다. "호스피스 대상이 아닙니다"가 "아무것도 없습니다"는 아니다. 담당 병원의 사회사업팀에 직접 물어보는 것이 가장 빠르다.

세 유형을 상황으로 고르는 법

유형을 나열하는 것보다 유용한 것은 어떤 상황에 어느 유형이 맞는가다.

자문형 — 아직 항암·투석 등 치료를 계속하고 있고, 통증이나 증상 관리가 필요한 경우. 다니던 병원에서 치료를 이어가면서 완화의료팀의 도움을 받는 형태다. 가장 이른 시점에 연결할 수 있고, 가장 적게 알려져 있다.

병동형 — 증상 조절이 어렵고 집에서 감당하기 힘든 경우, 또는 돌볼 사람이 부족한 경우. 임종기에 가장 많이 쓰인다.

가정형 — 집에서 지내기를 원하고, 함께 지낼 사람이 있으며, 증상이 비교적 안정적인 경우. 방문 간격과 야간 대응 방식을 반드시 확인해야 한다(47화).

세 유형은 배타적이지 않다. 자문형으로 시작해 가정형으로 옮기고, 상태가 나빠지면 병동형으로 가는 경로가 실제로 흔하다. 그리고 도중에 마음이 바뀌어 일반 병동으로 돌아가는 것도 가능하다.

상담에서 확인할 것을 하나 덧붙이면 — "지금 시점에 이용할 수 있는 유형이 무엇입니까"를 묻는 것이 "호스피스에 갈 수 있습니까"보다 정확하다. 뒤쪽 질문은 병동형만 떠올리게 만들고, 그래서 "아직 아니다"라는 답을 부른다. [미확인 — 유형별 이용 요건과 제공 기관은 중앙호스피스센터 자료로 확인]

오늘의 실행

1. 세 유형을 기억한다. 입원형만 아는 것이 가장 흔한 오해다.
2. 대상 질환과 요건은 정본으로 확인한다. 이 화의 [미확인] 표시가 그 목록이다.
3. 일곱 가지 질문을 적어 상담을 예약한다. 이용 결정과 별개다.

다음 화에서는 재택임종 — 많은 사람이 원하지만 실행률이 낮은 선택의 조건을 실무 수준으로 정리한다.