간병이라는 노동 — 보이지 않는 곳에서 지불되는 것

5부를 여는 질문, 누가 하고 무엇으로 지불되나 | 죽음 설계 93화

5부가 다루는 것

앞의 4부가 문서와 목록이었다면, 5부는 사람이다. 32화 동안 간병·관계·애도를 다룬다.

이 부가 두꺼운 이유가 있다. 준비가 가장 안 되는 영역이고, 가장 많이 다치는 영역이기 때문이다. 의료는 의료진이 있고 법은 전문가가 있는데, 관계에는 아무도 없다.

간병은 노동이다

먼저 규정한다. 간병은 사랑의 표현이기도 하지만 노동이다. 시간과 체력과 기술이 든다.

이것을 노동으로 부르지 않으면 두 가지 문제가 생긴다.

① 부담이 계산되지 않는다. 사랑은 셈하지 않는 것이므로, 얼마나 하는지 아무도 세지 않는다. ② 분배가 논의되지 않는다. 노동이 아니면 나눌 이유도 없다.

그 결과 한 사람에게 몰린다. 그리고 그 사람이 무너진다.

무엇으로 지불되나

57화에서 본 네 층 중 ③과 ④가 여기 있다. 간병의 비용은 세 가지로 지불된다.

① 현금. 유료 간병인, 시설 이용료. ② 시간. 가족의 시간. 하루 몇 시간, 몇 년. ③ 경력. 일을 줄이거나 그만둔 사람의 소득과 미래.

②와 ③은 청구서에 나오지 않는다. 그래서 없는 것처럼 다뤄진다.

그리고 이 두 가지를 부담하는 사람은 통계적으로 편중되어 있다[등급 B — 돌봄 노동의 성별·거주지 편중은 여러 조사에서 반복 보고된다]. 가까이 사는 사람, 일을 줄일 수 있는 위치의 사람, 여성.

한국의 조건

몇 가지 구조적 특징이 이 문제를 키운다.

① 간병이 가족의 몫으로 남아 있다. 병원 입원 중에도 가족이나 사적으로 고용한 간병인이 곁에 있어야 하는 경우가 많다[등급 B — 간호간병통합서비스 적용 병동은 다르다].

② 비용이 급여에서 대부분 빠져 있다. 의료비는 건강보험이 흡수하지만 간병비는 그렇지 않다.

③ 돌봄 휴직이 실질적으로 쓰이기 어렵다(117화).

④ 며느리 규범이 남아 있다. 혈연이 아닌 사람에게 부담이 가는 구조.

②가 가장 크다. 의료비는 상한제가 있지만 간병비는 상한이 없다.

간병의 단계

부담의 성격이 시기마다 다르다. 이것을 알면 계획이 가능하다.

1단계 — 일부 도움. 병원 동행, 장보기, 약 챙기기. 주 몇 시간. 2단계 — 일상 지원. 식사, 청소, 목욕 보조. 매일 몇 시간. 3단계 — 상시 돌봄. 이동·배설 보조. 24시간 대기. 4단계 — 임종기. 집중적이지만 기간이 짧다.

3단계가 가장 길고 가장 무겁다. 그리고 대부분의 가족이 이 단계를 예상하지 못한다. 1~2단계의 경험으로 "우리가 할 수 있다"고 판단했다가 3단계에서 무너진다.

그래서 계획은 3단계를 기준으로 세운다.

무너지는 지점

간병이 실패하는 전형적 지점들이다.

• 주 돌봄자의 건강 악화. 허리, 어깨, 수면(47화).
• 경제적 한계. 일을 줄인 결과가 몇 달 뒤에 온다.
• 형제 갈등. 부담의 불균형이 드러나는 시점.
• 환자의 인지 변화. 거부와 공격성이 시작되면 난이도가 급상승한다(34화).
• 끝이 보이지 않는다는 감각. 특히 노쇠·치매 궤적.

마지막 항목이 심리적으로 가장 무겁다. 암 말기의 3개월과 치매의 5년은 완전히 다른 종류의 부담이다.

처음에 정해야 할 것

간병이 시작될 때 가족이 정해야 할 것들이다. 94화에서 협상의 방법을 다루고, 여기서는 항목만 세운다.

1. 주 돌봄자가 누구인가
2. 그 사람이 언제 쉬는가
3. 다른 가족은 무엇을 부담하는가 — 시간이 안 되면 돈, 돈이 안 되면 다른 것
4. 비용을 어디서 대는가 — 부모의 자산인가 자녀의 자산인가
5. 한계선이 어디인가 — 어떤 상황이 되면 시설을 고려하는가
6. 누가 의료 결정의 창구인가

2번과 5번이 가장 자주 빠진다. 그리고 이 둘이 없으면 간병은 끝까지 간다 — 돌봄자가 무너질 때까지.

한계선을 미리 정하는 것

⑤에 대해 한 문단을 더 쓴다. 이것을 미리 정해 두는 것이 죄책감을 줄이는 가장 확실한 방법이다.

예를 들면 이렇게 정한다.

"어머니가 혼자 화장실에 못 가시게 되면, 또는 밤에 두 번 이상 깨우시는 상태가 한 달 이상 계속되면, 그때는 시설을 알아본다. 이건 포기가 아니라 미리 정한 계획이다."

미리 정한 기준으로 결정하면 그것은 실행이지 배신이 아니다. 그때 가서 정하면 반드시 죄책감이 남는다(99화).

간병을 시작하기 전에 배울 것

준비 없이 시작하면 몸이 먼저 상한다(47화). 시작 시점에 배워 두면 좋은 것들이다.

① 이동과 체위 변경. 혼자 들지 않는 법, 미끄러뜨리는 법. 방문 간호나 요양보호사에게 배울 수 있다. ② 욕창 예방. 몇 시간마다 자세를 바꾸는지, 어디를 살피는지. ③ 약 관리. 시간, 용량, 부작용의 신호. ④ 증상 기록. 43화의 표. ⑤ 응급 상황의 판단. 언제 병원에 가고 언제 집에서 처리하는가. ⑥ 이용 가능한 제도. 장기요양보험, 복지용구, 방문 서비스(98화).

⑥이 가장 저평가되어 있다. 쓸 수 있는 제도를 모르고 혼자 감당하는 경우가 매우 많다. 그리고 이 정보는 찾아야만 얻어진다 — 아무도 먼저 알려 주지 않는다.

병원의 사회사업팀이 첫 창구다. 입원 중이라면 그곳에서 시작한다.

간병이 여성에게 몰리는 구조

돌봄 노동의 분포를 보면 한 방향으로 치우쳐 있다. 배우자 간병에서는 아내가, 부모 간병에서는 딸과 며느리가 주 돌봄자가 되는 비율이 높다는 것이 여러 조사에서 반복 확인된다.

이유는 개인의 선택이라기보다 누적된 조건이다. 소득이 낮은 쪽이 일을 줄이는 것이 합리적으로 보이고, 그 결과 경력 단절이 다시 소득 격차를 키운다. "원래 잘한다"는 인식이 배치를 고정시키고, 형제 사이에서도 같은 논리가 반복된다.

이 구조가 만드는 결과가 있다. 돌봄자의 노후가 무너진다. 돌보는 몇 년 동안 소득이 끊기고 연금 가입 기간이 비고, 자기 건강 관리가 밀린다(198화). 그리고 그 사람이 나중에 돌봄이 필요해질 때, 그를 돌볼 사람은 대개 더 적다.

그래서 이 화의 실행에는 항목이 하나 더 필요하다. 돌봄을 맡는 사람의 손실을 가족이 명시적으로 인정하고 분담하는 것. 형태는 여럿이다 — 다른 형제가 비용을 대는 것, 상속에서 반영하기로 미리 정하는 것(72화), 교대를 일정으로 고정하는 것.

핵심은 감사의 말이 아니라 계산에 넣는 것이다. 고맙다는 말은 노후를 만들지 못한다.

오늘의 실행

1. 간병을 노동으로 부른다. 부르지 않으면 세지 않고, 세지 않으면 나누지 않는다.
2. 3단계를 기준으로 계획한다. 1~2단계의 경험으로 판단하면 반드시 무너진다.
3. 한계선을 미리 정한다. 그때 가서 정하면 죄책감이 남는다.

다음 화에서는 형제 사이의 분담 협상 — 이 시리즈에서 가장 실용적인 화 중 하나를 다룬다.